Smärta
Jag menar nu inte att det är fel att undvika att göra sådant som gör att man blir värre. Men, som smärtpatient känner man inte skillnaden mellan sådan smärta som gör att man blir värre och sådan smärta som är en normal del av all träning. Man tror helt enkelt att all smärta är negativ.
Jag kan nu se att, som smärtpatient (vilket är något man är för resten av sitt liv), kommer det alltid att finnas en del av min hjärna som tror att all smärta är dålig för mig.
Mina verktyg för att (varje dag) arbetar mot smärtan är:
1. Gör roliga saker, speciellt om jag har ont.
2. Gör lätt träning och avslappningsövningar varje dag.
3. Ha alltid en lista redo över (roliga) saker att göra när jag får ont. När jag får ont, glömmer jag annars dessa saker, dvs min hjärna säger att jag inte kan göra någonting.
4. Påminna mina närstående då och då om mina smärtproblem. Risken är annars att de blir medberoende, dvs de hjälper mig att undvika smärta. Men, de måste också veta om att jag inte kan göra vad som helst p g a min grundsjukdom (tietzes syndrom).
5. Att skriva ner saker som tidigare har gjort att jag blivit bättre (den här bloggen är en del av detta). Ha också denna lista redo för de tillfällen då jag är sämre.
Risken är att jag har glömt någonting, men då återkommer jag med tillägg till listan. (Som ni säkert förstår vid det här laget, så älskar jag listor. ;))
Arbete
Under en lång tid arbetade jag i butik. En sak var väldigt bra med att jobba i butik: det var rörligt och jag fick gratis träning. Att plocka upp lättare varor, maximalt ett till två kilo tunga, var perfekt. Det kräver att man är någorlunda vältränade innan, men om man är det, så är det det perfekta jobbet! Det som var mindre bra med jobbet, var de riktigt tunga lyften och det statiska kassaarbetet. Tyvärr blir jag också stressad av långa köer, så det gjorde ju inte kassaarbetet bättre.
Jag har också arbetade som spärrvakt i tunnelbanan i Stockholm. Om man kan undvika att sitta i spärrar med många turister -- turister kommer oftast med biljetter som måste stämplas för hand -- så är det ett bra jobb. Å andra sidan, får man ingen gratis träning över huvud taget. Jag var tvungen att vara disciplinerad och gå undan med jämna mellanrum och göra övningar.
Nu har jag ett datorjobb. Eftersom jag har datorstöd (http://tietzes.blogg.se/2011/october/vem-avgor-vilka-handikapphjalpmedel-du-ska-fa.html), så slipper jag det statiska tangent-knackandet. För att få avbrott i arbetet, skriver jag alltid ut det jag ska läsa, så att jag får lov att gå till skrivaren. Jag har också tagit på mig vissa mer fysiska uppgifter, som att hålla ordning i köket. Slutligen gör jag små pauser bara för att slappna av.
Är det någon annan som har erfarenhet av några andra arbeten i samband med tietzes syndrom? Det skulle vara jätteintressant att höra hur ni klarar av arbetet!
Kramar!
De viktigaste orsakerna till att jag har blivit bättre
• Att få till min säng, så att jag sover bra. Just nu sover jag med ett cirka 30 centimeter stöd under underbenen. Det gör min rygg rakare, vilket gör att jag slipper att spänna ut bröstmuskulaturen för mycket när jag sover. Se, http://tietzes.blogg.se/2012/january/sang.html.
• Att få hjälp att lära mig hur jag ska "gå rätt", det vill säga sträcka på överkroppen, gå så att det känns som om jag har varsin tyngd längst ner i skulderbladen (genom att skjuta tillbaka axlarna), och hålla in magen.
• Att träna medicinsk qi-gong, med speciellt fokus på att träna överkropp, balans och hållning. En av de viktigaste övningarna för hållningen, har varit att lära mig "magdans", som går ut på att hålla överkroppen still (görs enklast genom att hålla händerna i midjan) och att göra en cirkelrörelse med höfter, bak och mage.
• Att göra avslappningsövningar varje dag. Se, http://tietzes.blogg.se/2011/november/avslappning.html och http://tietzes.blogg.se/2012/january/avslappnad-men-inte-passiv.html.
• Att träna bröstmuskulaturen, vilket jag gör genom att göra qi-gong varje dag, samt att göra speciella övningar. Se, http://tietzes.blogg.se/2012/january/ovningar-vid-tietzes-syndrom.html.
• Att använda tens-apparaten (sv.wikipedia.org/wiki/TENS). Plattorna placerar jag precis innanför skulderbladen, på var sida om ryggraden. Att använda den har hjälpt mig jättemycket. Delvis kan det säkert beror på att jag har en ryggkota som är konformad.
Förlåt, det blev visst en lång lista. ;) Känner någon igen sig? Tack för de kommentarer jag hittills har fått på det jag har skrivit.
Övningar vid tietzes syndrom
Jag lägger mig på golvet. Överarmarna ska vara i backen, rakt ut i från kroppen. Underarmarna reser sig vertikalt från golvet. Sedan pushar jag händerna uppåt tills de är utsträckta och möter varandra mitt ovanför kroppen.
Jag gör övningarna varje dag och stretchar efteråt. För att göra övningarna tyngre allteftersom, gör jag på följande sätt:
• Normalt ökar jag med en "push" för varje dag.
• När jag kommer till 20 repetitioner utan vikt, byter jag till en vikt om 0,5 kilo per hand.
• När jag kommer till 20 repetitioner igen (vilket är det läge jag är i nu), stannar jag upp. Nu är frågan: Ska jag öka till 1 kg och bara träna varannan dag, eller är det bättre att bara träna med lätta vikter varje dag? Hur gör ni andra? Och vilka andra övningar gör ni?
Om jag någon dag till exempel har stressat, eller lyft för tunga saker, så kan jag dagen efter antingen vila helt (observera att jag bara vila en dag i så fall), eller bara minska antalet repetitioner. Det är sällan jag måste vila helt, men ibland händer det.
Är det någon som har fått tips på andra övningar av sin sjukgymnast?
Säng
Förut hade jag en alldeles för mjuk säng (men har bytt till en fastare säng). Eftersom jag ligger på rygg, betydde det för det första att mina armar sköts uppåt för mycket, så att armarna hamnade alltför långt upp i jämförelse med kroppen. Att trycka ihop bröstmuskulaturen är definitivt inte bra när man har tietzes syndrom. För det andra, så sjönk min bak för långt ner i jämförelse med resten av kroppen. På så sätt spändes framsidan av överkroppen ut, vilket heller inte är bra.
Det var först nyligen, när jag fick hjälpa att på ett bra sätt träna sätesmuskulaturen, som jag insåg att samma regler som gäller för att få en bra hållning när man sitter eller står, även gäller när man ligger ner.
Så, nu har jag ett problem att lösa. Jag har en säng som är fast, så där kan jag inte ändra någonting. Möjligen, kan jag senare byta till en säng som har ribbotten. Men jag tänkte börja med att se om jag kan byta ut min bäddmadrass. Jag vet bara inte riktigt vad jag ska byta till. Kanske en madrass med något naturmaterial, till exempel en tagel- eller en futonmadrass.
Jag har sett att det säljs bäddmadrasser som extra tjocka på mitten, men jag vill helst inte köpa en sådan, eftersom den förstör fjädrarna i sängen.
Någon som kan hjälpa mig?
Dålig hållning
Ett vanligt problem vid tietzes syndrom, är att man, precis som jag har "dålig hållning". I mitt fall innebär det att jag har böjt fram huvudet och inte skjutit bak axlarna. Jag har förmodligen alltid haft den hållningen, och när jag fick tietzes syndrom blev det bara värre, eftersom kramperna i bröstmuskulaturen fick mig att krypa ihop ännu mer. Temporärt kan det kännas väldigt skönt att krypa ihop, men i längden är den enda lösningen att försöka sträcka ut musklerna.
"Att sträcka ut bröstmusklerna" betyder för mig tre saker:
a. Att träna musklerna och stretch ut dem.
b. Att öva på avslappning, genom att ligga på rygg på en plan yta (till exempel på ett liggunderlag direkt på golvet) och låta axlarna sjunka mot golvet.
c. Att sova på rygg med en kudde som stödjer nacken men låter huvudet ligga så lågt som möjligt.
Jag kom att tänka på detta, när jag häromdagen hittade ett forum, där en person frågar om en bröstförminskning kan hjälpa vid tietzes syndrom:
http://www.plastikoperationer.net/fraga/broestfoerminskning/663-en-broestfoerminskning-hjaelpa-morbus-tietze-samt-diskbrack.html
Jag tror definitivt att kirurgen har rätt. För vissa fungerar säkert en bröstförminskning, men inte för alla. Om bröstförminskningen leder till att det blir lättare att skjuta bak axlarna och verkligen slappna av i bröstmuskulaturen, så måste det vara rätt. Men har man även andra problem, som till exempel en dålig rygg, så har kanske en bröstförminskning ingen verkan.
Avslappnad men inte passiv
Under de första åren med min sjukdom, låg jag ofta på sängen och vilade. Jag tyckte att jag blev bättre av det. Nu i efterhand har jag insett, att det förde två negativa saker med sig. För det första, gjorde det mig väldigt passiv; jag började med tiden mestadels att tänka på alla saker jag inte kunde göra. Det om något, gör väl vem som helst deprimerad! För det andra, gjorde jag inte alla de saker som var bra för mig, och då menar jag både fysiskt och psykologiskt.
Även om jag fortfarande gör väldigt många fel, som till exempel att surfa med mobilen, eller att plocka med mig alldeles för många matvaror i butiken, så går det bättre. När det går väldigt fel, måste jag ta det lite lugnare några dagar, men jag har insett att jag måste börja göra saker ganska snabbt. Jag ligger inte längre på sofflocket. I stället försöker jag kanske den första dagen, att vara ute och röra på mig. De första två veckorna, försöker jag sedan handla bara ett fåtal saker åt gången, plocka ur diskmaskinen två saker åt gången, och så vidare. Från tredje, fjärde veckan kan jag sedan köra på i ganska normal hastighet. Vissa saker, som att virka, eller att använda datorn på "normalt sätt", kommer jag kanske aldrig att göra. Men det kan jag faktiskt leva med.
Jag har inga barn, vilket gör det betydligt lättare för mig att ta det lugnt när jag behöver. Oftast har jag också min make till hjälp, men jag tror att jag skulle klara mig bra även utan honom. När jag behöver ta det lugnare, lagar jag "enklare" mat, försöker se till att inte stressa, träffar vänner och gå på bio (båda dessa saker är avstressande för mig, samtidigt som jag vilar fysiskt), är ute och rör på mig ofta, samtidigt som jag försöker göra saker i mindre doser.
Operation som behandling av tietzes syndrom?
Läste just följande text som handlar om tietzes syndrom, och som pratar om hur sjukdomen kan behandlas:
http://tietzesyndrome.org/tietze%E2%80%99s-disease/tietze%E2%80%99s-disease/
There are several methods available for handling Tietze’s syndrome and most of them require simple caretaking at home. You only have to provide adequate rest to your body and need to avoid heavy exercises and activities that would stress the affected region. Application of heat would ensure that the acute pain is alleviated and controlled. Acupuncture and physiotherapy are two methods that can provide you relief from Tietze syndrome. However, if none of these methods work, you would have to undergo a surgical procedure for taking care of Tietze’s disease.
[Min översättning: Det finns flera metoder för behandling av Tietze syndrom och de flesta av dem innebär enklare omvårdnad hemma. Du behöver bara ger kroppen tillräcklig vila och undvika tunga övningar och aktiviteter som aktiverar den drabbade regionen. Med hjälp av värmebehandling kan den akuta smärtan lindras och kontrolleras. Akupunktur och sjukgymnastik är två metoder som kan ge lindring från Tietze syndrom. Men om ingen av dessa metoder fungerar, kan du behöva genomgå ett kirurgiskt ingrepp för att bli fri från Tietze sjukdom.]
Det är först och främst den sista meningen som jag undrar över. Jag har aldrig hört talas om någon som har genomgått en operation för att bli av med sina problem i samband med tietzes syndrom. Är det någon som vet någonting om det?
Det är kanske så att det är en vanlig behandling i USA. I och med att dom har ett system där de flesta har privat sjukförsäkring, så är det ju vanligare med dyrare och "mer extrema" ingrepp. Jag läste till exempel för flera år sedan om en amerikan som blev inlagd på sjukhus, för att kunna vila, när han eller hon just hade fått tietzes syndrom.
Fundersam.
Avslappning
När man lider av tietzes syndrom som jag gör, drar gärna musklerna i bröstet ihop sig. Träning, men också vila är viktig. Då menar jag inte vila, som i att sova, utan "aktiv" vila.
Efter att jag har tränat på morgonen (qi-gong, lätt styrketräning och en promenad), lägger jag mig ned på ett plant men mjukt underlag med underbenen på en pall. Kroppen och underbenen ska vara vågräta, låren lodräta och underbenen ska ligga på pallen med en axelbredds avstånd (om underbenen ligger ihop vilar inte knäna maximalt). Jag ser till att få stöd under nacken, men låter huvudet ligga så lågt som möjligt.
När jag ligger avslappnat, ser jag sen till att jag är varm på överkroppen. Jag brukar ta på mig en extra tröja, lägga på mig den elektriska filten, en fyrdubbel yllefilt och ibland ett duntäcke. Ni förstår poängen. Värme, Värme, värme. I början när jag precis hade fått tietzes fick jag rådet, att när jag var extra stel, så skulle jag lägga extra stöd under armarna och huvudet för att kunna slappna av bättre i bröstet. Med tiden har jag insett att det var ett dåligt råd, eftersom det bara göra att bröstmusklerna blir kortare. I stället är det bättre att lägga på sig mer värme och att öva på att slappna av.
Avslappning är tyvärr ingenting som har kommit gratis för mig. I många år tog jag medicin för att överhuvudtaget kunna slappna av. Sedan gick jag till en sjukgymnast som hjälpte mig med progressiv avslappning. Men tiden har jag lärt mig att det viktigaste för mig är att få en mental avslappning, då jag försätter både min hjärna och min kropp i totalt avslappnat tillstånd. Ibland klarar jag av att få till det på egen hand, ibland använder jag en cd-skiva till hjälp, och ibland måste jag gå på någon typ av handledning för att få till det (genom till exempel lärarledd qi-gong).
Det är svårt ibland att acceptera att jag måste öva avslappning för att inte bli alltför överspänd i bröstmuskulaturen. Men, efter många års erfarenhet vet jag hur mycket jag har att vinna på att lyckas bli mindre spänd i bröstmuskulaturen. Medicin fungerar bara till en viss gräns, jag kommer inte ifrån att jag måste var på avspänning/avslappning.
Vem avgör vilka handikapphjälpmedel du ska få?
Jag lider sedan tio år av tietzes syndrom. Det innebär att jag inte kan utföra statiska sysslor med mina armar i någon större utsträckning, såsom bilkörning eller datorarbete. Eftersom jag bor i en storstad med bra kollektivtrafik så saknar jag inte bilkörningen. Att inte kunna arbeta framför datorn däremot, känns som ett rejält handikapp.
För att på egen hand försöka lösa mina problem, köpte jag för många år sedan en diktafon för att kunna tala in mina tankar. (Jag inser först nu vilken tur jag har, som kan tala.) För att kunna ta minnesanteckning vid möten eller så, är en diktafon perfekt. Men, det finns alltid tillfällen när saker och ting måste ner på papper.
Jag visste även vilka datorhjälpmedel jag behövde för att få ner mina tankar på papper. Saken är nämligen den, att innan jag blev sjuk, så arbetade jag med så kallad språkteknologi (det vill säga, datorbearbetning av talat eller skrivet språk). Det jag behövde var ett program som heter Voice Xpress, som sköter omvandlingen från talat till skrivet språk, och en mikrofon.
Sagt och gjort, jag ringde till arbetsterapin i kommunen där jag bor. Arbetsterapeuten kom hem till mig och vi diskuterade mina behov. Hon visste inte vad språkteknologi var, men jag trodde ändå att hon var med på noterna. Men, trots att jag sen ringde till samma arbetsterapeut ett antal gånger, så händer ingenting. Jo, hon slutade faktiskt att svara på mina samtal. ;) Ska man skratta eller gråta?
Det var först när arbetsförmedlingen hörde av sig, för att se om de skulle kunna få ut mig i jobb, som saker och ting började hända. Ergonomen på arbetsförmedlingen hade hört talas om Voice Xpress, men skulle nog inte själv ha föreslagit det för mig. Men, för henne var det självklart att vi skulle prova programmet.
Sedan jag fick mina handikapphjälpmedel, har jag kunnat bli självständig på ett sätt som jag inte kunde vara innan. Tänkt dig själv att alltid behöva be någon annan att skriva saker åt dig; myndighetsbrev, kärleksbrev eller kanske till och med din dagbok. Jag känner nu att jag har fått tillbaka mitt människovärde, och depressionen som jag har dragits med i flera år har lättat något. Bara tanken på att jag kanske kan ta ett skrivjobb i framtiden gör mig glad.
Det lustiga i kråksången är att så fort arbetsförmedlingen hade beviljat mig hjälpmedlen, så fick jag dem även via arbetsterapin i kommunen. Jag undrar bara vad som hade hänt om jag inte själv hade vetat vilka hjälpmedel jag behöver. Och, hade någonting alls hänt om jag inte själva hade drivit på?
Trots allt en optimist. Hälsningar Sara
Att leva med en funktionsnedsättning
Hej,
Jag är en kvinna i fyrtioårsåldern, som sedan tio år tillbaka lever med (plågas av) tietzes syndrom. Det betyder att jag har smärta i brosket vid bröstbenet, vilket har lett till att jag mer eller mindre konstant har kramp i bröstmuskulaturen. Tietzes syndrom är normalt en sjukdom som ganska snabbt klingar av och försvinner. Även om jag är optimist, inser jag att jag nog efter tio år även i fortsättningen kommer att få dras med problemen.
Den här bloggen ska först och främst handla om hur det är att leva med ett handikapp, vilket som helst. Det vill säga, vilka problem uppstår på grund av handikappet till exempel hemma, på jobbet, på semestern eller vid träning, och hur kommer man runt dem. Jag tänkte berätta om de problem som jag själv stöter på och om hur jag löst dem. Men, jag hoppas att också andra vill bidra, både med sina problem och sina eventuella lösningar. Snälla, bidra!
Drömmer om soligare dagar. / Sara
Välkommen till min nya blogg!
Lever du med en funktionsnedsättning? Vilka problem uppstår i din vardag, på semestern eller vid träning? Hur löser du problemen? Jag lider av tietzes syndrom, och kommer att berätta om mina problem och lösningar. Jag hoppas att du vill bidra, genom att berätta om vilka problem som du stöter på. Om du har en lösning också får du gärna bidra med den. Om du inte har någon lösning, finns det kanske någon annan som har det.
