Att leva med en funktionsnedsättning

Sedan jag fick diagnosen tietzes syndrom, har jag prövat många yrken.

Under en lång tid arbetade jag i butik. En sak var väldigt bra med att jobba i butik: det var rörligt och jag fick gratis träning. Att plocka upp lättare varor, maximalt ett till två kilo tunga, var perfekt. Det kräver att man är någorlunda vältränade innan, men om man är det, så är det det perfekta jobbet! Det som var mindre bra med jobbet, var de riktigt tunga lyften och det statiska kassaarbetet. Tyvärr blir jag också stressad av långa köer, så det gjorde ju inte kassaarbetet bättre.

Jag har också arbetade som spärrvakt i tunnelbanan i Stockholm. Om man kan undvika att sitta i spärrar med många turister -- turister kommer oftast med biljetter som måste stämplas för hand -- så är det ett bra jobb. Å andra sidan, får man ingen gratis träning över huvud taget. Jag var tvungen att vara disciplinerad och gå undan med jämna mellanrum och göra övningar.

Nu har jag ett datorjobb. Eftersom jag har datorstöd (http://tietzes.blogg.se/2011/october/vem-avgor-vilka-handikapphjalpmedel-du-ska-fa.html), så slipper jag det statiska tangent-knackandet. För att få avbrott i arbetet, skriver jag alltid ut det jag ska läsa, så att jag får lov att gå till skrivaren. Jag har också tagit på mig vissa mer fysiska uppgifter, som att hålla ordning i köket. Slutligen gör jag små pauser bara för att slappna av.

Är det någon annan som har erfarenhet av några andra arbeten i samband med tietzes syndrom? Det skulle vara jätteintressant att höra hur ni klarar av arbetet!

Kramar!

Med risk för att missa någonting, tänkte jag försöka göra en lista över de saker som har varit allra viktigast för att göra mig bättre. Så, här kommer ett försök:

•    Att få till min säng, så att jag sover bra. Just nu sover jag med ett cirka 30 centimeter stöd under underbenen. Det gör min rygg rakare, vilket gör att jag slipper att spänna ut bröstmuskulaturen för mycket när jag sover. Se, http://tietzes.blogg.se/2012/january/sang.html.
•    Att få hjälp att lära mig hur jag ska "gå rätt", det vill säga sträcka på överkroppen, gå så att det känns som om jag har varsin tyngd längst ner i skulderbladen (genom att skjuta tillbaka axlarna), och hålla in magen.
•    Att träna medicinsk qi-gong, med speciellt fokus på att träna överkropp, balans och hållning. En av de viktigaste övningarna för hållningen, har varit att lära mig "magdans", som går ut på att hålla överkroppen still (görs enklast genom att hålla händerna i midjan) och att göra en cirkelrörelse med höfter, bak och mage.
•    Att göra avslappningsövningar varje dag. Se, http://tietzes.blogg.se/2011/november/avslappning.html och http://tietzes.blogg.se/2012/january/avslappnad-men-inte-passiv.html.
•    Att träna bröstmuskulaturen, vilket jag gör genom att göra qi-gong varje dag, samt att göra speciella övningar. Se, http://tietzes.blogg.se/2012/january/ovningar-vid-tietzes-syndrom.html.
•    Att använda tens-apparaten (sv.wikipedia.org/wiki/TENS). Plattorna placerar jag precis innanför skulderbladen, på var sida om ryggraden. Att använda den har hjälpt mig jättemycket. Delvis kan det säkert beror på att jag har en ryggkota som är konformad.

Förlåt, det blev visst en lång lista. ;) Känner någon igen sig? Tack för de kommentarer jag hittills har fått på det jag har skrivit.

Ovanpå min vanliga, ganska lätta, fysiska träning (lätt styrketräning, qi-gong och ibland varmvattensträning), så gör jag följande träning för att stärka bröstmuskulaturen:

Jag lägger mig på golvet. Överarmarna ska vara i backen, rakt ut i från kroppen. Underarmarna reser sig vertikalt från golvet. Sedan pushar jag händerna uppåt tills de är utsträckta och möter varandra mitt ovanför kroppen.

Jag gör övningarna varje dag och stretchar efteråt. För att göra övningarna tyngre allteftersom, gör jag på följande sätt:
•    Normalt ökar jag med en "push" för varje dag.
•    När jag kommer till 20 repetitioner utan vikt, byter jag till en vikt om 0,5 kilo per hand.
•    När jag kommer till 20 repetitioner igen (vilket är det läge jag är i nu), stannar jag upp. Nu är frågan: Ska jag öka till 1 kg och bara träna varannan dag, eller är det bättre att bara träna med lätta vikter varje dag? Hur gör ni andra? Och vilka andra övningar gör ni?

Om jag någon dag till exempel har stressat, eller lyft för tunga saker, så kan jag dagen efter antingen vila helt (observera att jag bara vila en dag i så fall), eller bara minska antalet repetitioner. Det är sällan jag måste vila helt, men ibland händer det.

Är det någon som har fått tips på andra övningar av sin sjukgymnast?

Det är viktigt med en bra säng när man har tietzes. Jag känner mig dum, men jag har faktiskt inte förrän nu riktigt förstått hur viktig sängen är.

Förut hade jag en alldeles för mjuk säng (men har bytt till en fastare säng). Eftersom jag ligger på rygg, betydde det för det första att mina armar sköts uppåt för mycket, så att armarna hamnade alltför långt upp i jämförelse med kroppen. Att trycka ihop bröstmuskulaturen är definitivt inte bra när man har tietzes syndrom. För det andra, så sjönk min bak för långt ner i jämförelse med resten av kroppen. På så sätt spändes framsidan av överkroppen ut, vilket heller inte är bra.


Det var först nyligen, när jag fick hjälpa att på ett bra sätt träna sätesmuskulaturen, som jag insåg att samma regler som gäller för att få en bra hållning när man sitter eller står, även gäller när man ligger ner.

Så, nu har jag ett problem att lösa. Jag har en säng som är fast, så där kan jag inte ändra någonting. Möjligen, kan jag senare byta till en säng som har ribbotten. Men jag tänkte börja med att se om jag kan byta ut min bäddmadrass. Jag vet bara inte riktigt vad jag ska byta till. Kanske en madrass med något naturmaterial, till exempel en tagel- eller en futonmadrass.

Jag har sett att det säljs bäddmadrasser som extra tjocka på mitten, men jag vill helst inte köpa en sådan, eftersom den förstör fjädrarna i sängen.

Någon som kan hjälpa mig?

Ett vanligt problem vid tietzes syndrom, är att man, precis som jag har "dålig hållning". I mitt fall innebär det att jag har böjt fram huvudet och inte skjutit bak axlarna. Jag har förmodligen alltid haft den hållningen, och när jag fick tietzes syndrom blev det bara värre, eftersom kramperna i bröstmuskulaturen fick mig att krypa ihop ännu mer. Temporärt kan det kännas väldigt skönt att krypa ihop, men i längden är den enda lösningen att försöka sträcka ut musklerna.

 

"Att sträcka ut bröstmusklerna" betyder för mig tre saker:

 

a. Att träna musklerna och stretch ut dem.

b. Att öva på avslappning, genom att ligga på rygg på en plan yta (till exempel på ett liggunderlag direkt på golvet) och låta axlarna sjunka mot golvet.

c. Att sova på rygg med en kudde som stödjer nacken men låter huvudet ligga så lågt som möjligt.

 

Jag kom att tänka på detta, när jag häromdagen hittade ett forum, där en person frågar om en bröstförminskning kan hjälpa vid tietzes syndrom:

 

http://www.plastikoperationer.net/fraga/broestfoerminskning/663-en-broestfoerminskning-hjaelpa-morbus-tietze-samt-diskbrack.html

 

Jag tror definitivt att kirurgen har rätt. För vissa fungerar säkert en bröstförminskning, men inte för alla. Om bröstförminskningen leder till att det blir lättare att skjuta bak axlarna och verkligen slappna av i bröstmuskulaturen, så måste det vara rätt. Men har man även andra problem, som till exempel en dålig rygg, så har kanske en bröstförminskning ingen verkan.

Under de första åren med min sjukdom, låg jag ofta på sängen och vilade. Jag tyckte att jag blev bättre av det. Nu i efterhand har jag insett, att det förde två negativa saker med sig. För det första, gjorde det mig väldigt passiv; jag började med tiden mestadels att tänka på alla saker jag inte kunde göra. Det om något, gör väl vem som helst deprimerad! För det andra, gjorde jag inte alla de saker som var bra för mig, och då menar jag både fysiskt och psykologiskt.

 

Även om jag fortfarande gör väldigt många fel, som till exempel att surfa med mobilen, eller att plocka med mig alldeles för många matvaror i butiken, så går det bättre. När det går väldigt fel, måste jag ta det lite lugnare några dagar, men jag har insett att jag måste börja göra saker ganska snabbt. Jag ligger inte längre på sofflocket. I stället försöker jag kanske den första dagen, att vara ute och röra på mig. De första två veckorna, försöker jag sedan handla bara ett fåtal saker åt gången, plocka ur diskmaskinen två saker åt gången, och så vidare. Från tredje, fjärde veckan kan jag sedan köra på i ganska normal hastighet. Vissa saker, som att virka, eller att använda datorn på "normalt sätt", kommer jag kanske aldrig att göra. Men det kan jag faktiskt leva med.

 

Jag har inga barn, vilket gör det betydligt lättare för mig att ta det lugnt när jag behöver. Oftast har jag också min make till hjälp, men jag tror att jag skulle klara mig bra även utan honom. När jag behöver ta det lugnare, lagar jag "enklare" mat, försöker se till att inte stressa, träffar vänner och gå på bio (båda dessa saker är avstressande för mig, samtidigt som jag vilar fysiskt), är ute och rör på mig ofta, samtidigt som jag försöker göra saker i mindre doser.